أنشأت موقعاً إلكترونيا لحماية طفلتها .. تعرف على حكاية صفاء!

منذ 6 سنوات   شارك:

عندما تحدثت عن تجربتها استدعت جزءً من شريط الذاكرة دفعةً واحدة وهي تشرح مرض طفلتها التي أصيبت بمرض نادر فغيرت مسار حياتها من مجرد العمل والاهتمام بالبيت إلى مبادرة خيرية تقدّم فيها النصح لأصحاب الأمراض النادرة.

صفاء درست هندسة الحاسوب وتزوجت وأنجبت أربعة أطفال ثالثهم طفلة عمرها الآن خمس سنوات مصابة بمرض نادر يسمى (سيبا) وتفسيره العلمي (عدم الإحساس بالألم وعدم التعرّق).

عرضت صفاء حكايتها خلال برنامج (تيدكس) الأخير الذي أقيم في جامعة فلسطين وضم نخبة من أصحاب التجارب والتحديات، لكن قصتها كانت مختلفة عن غيرها من حيث ندرة القصة وصعوبة التكيّف وهي تحمي شخص مقرّب إلى قلبها.

تجربة مبكّرة

كانت الحياة تمضي بنسق معتاد في حياة المهندسة صفاء حتى بدأت تتفاجأ بمحاولات ابنتها إيذاء نفسها بجروح وإصابات دون أن تدري، فزارت عدة أطباء حتى أخبرها أحدهم أن طفلتها مصابة بمرض ( عدم الإحساس بالألم وعدم التعرّق) .

تزاحمت الأفكار في رأسها فبحث عبر شبكة الإنترنت عن تفصيل وعلاج للمرض في كافة المواقع العربية فلم تجد فاستخدمت خبرتها في الحاسوب وولجت للمواقع الإنجليزية حتى وجدت مرادها .

ابنتها المصابة بمرض نادر لا تشعر بالألم لأن ما وصفه أحد الأطباء (جهاز الإنذار لديها معطّل) لذا من الممكن كل وقت أن تفعل أشياء تضرّ بصحتها دون أن تدري وقد صدمت صفاء في البداية من جروح كثيرة أصاب طفلتها.

نصح الأطباء والمختصون صفاء أن تخلع أسنان الطفلة حتى لا تؤذي نفسها وأن تحافظ على ممارسة الرياضة في حوض سباحة حتى لا تتعرض أطرافها للكسور.

وتقول صفاء:”لا أريد أن يحدث مع الأمهات مثل ما حدث معي ويكونوا محتارين أريد الأمهات تتشارك مع آخرين يحملون نفس الهموم حتى يخرجوا من عزلتهم ومخاوفهم، وجدت تفاعل من فلسطين وخارجها مثل أمراض التوحّد وأطفال عانوا من نقص الأكسجين”.

قررت صفاء تحدي المرض لحماية طفلتها فأسست موقعاً على شبكة الإنترنت أسمته شبكة الأمراض النادرة في العالم تتحدث فيه عن الأمراض النادرة وتقدم وصفاً لها وتترجم محتويات علمية من مواقع أجنبية لتعريف الأمهات وأولياء الأمور عليها.

خبرة علمية

عندما تريد ترجمة مصطلحات طبية أوعلمية تلجأ صفاء إلى أطباء مختصين بعد أن نشأت معهم علاقة علمية وصار لديها خبرة بكثير من التفاصيل العلمية لعدد من الأمراض النادرة .

وجدت تفاعل من أصحاب أمراض نادرة مثل التوحد وأمراض عقلية خاصة نقص الاكسجين، وأمهات لا تعرف التعامل معهم فساعدتهم على الخروج من حالة الصمت والمعاناة.

وتضيف: “تخجل كثير من الأمهات من أمراض أطفالهم ويحبسوهم في البيت ولو توفر لهم دعم وإرشاد سيتمكنوا من مواجهة المشكلة ومساعدة المرضى حالاً”.

وتتابع: “طموحي أن يتطور الموقع ويتم إثراؤه بمزيد من المعلومات لخدمة المرضى وتيسير مهمة أولياء الأمور كما أتمنى أن يكون الموقع رديفاً لمؤسسة موجودة على أرض الواقع، فأنا كأم في فلسطين لم أجد مكاناً يجمع هؤلاء” .

وتداعب الحضور بالقول إن نظرتها للمرض بعد توفير كافة سبل الحماية والأمان أضحت إيجابية، وتختم “بدأت أقول لنفسي كم جميل أن تكون لدي طفلة لا تتعرّق مطلقاً ولا تعرف الألم”.
 

المصدر: زمن برس 



السابق

مهندستان فلسطينيتان تعالجان المياه العادمة الصناعية بالفلين الأبيض

التالي

لاعب فلسطيني ينضمّ للمنتخب الصهيوني واستياءٌ شعبي يلاحقه


أضف تعليق

قواعد المشاركة

 

تغريدة "Gaza Writes Back"

  !israel is a piece of shit and they know ittwitter.com/ThisIsGaZa/status/595385208385449985/photo/1 




تغريدة "عاصم النبيه- غزة"

 عندك القسام وبتأيد داعش؟ روح استغفر ربك يا زلمة.. #غزةtwitter.com/AsemAlnabeh/status/595507704338186240
 




تغريدة "أحمد بن راشد بن سعيد"

القاهرة تنتفض ضد قرار تقسيم #فلسطين عام 1947.كان زمان!لكن تظل #فلسطين_قضيتناtwitter.com/LoveLiberty/status/594548013504307200/photo/1




تغريدة "Joe Catron"

 Take a moment to thank "@MsLaurynHill" for cancelling her concert in occupied Palestinetwitter.com/jncatron/status/595337215695192064/photo/1




تغريدة "Dr. Ramy Abdu"

 المغنية الأمريكية المشهورة لورين هيل تلغي حفلها الفني في "إسرائيل" بعد حملة واسعة لنشطاء حركة المقاطعة.twitter.com/RamAbdu/status/595530542910742528




تغريدة "النائب جمال الخضري"

في #غزة يقهرون الإعاقة ويلعبون الكرة الطائرة أطرافهم بترت اثناء الحرب على غزة لا يأس ولكن عزيمة وصمود لهم التحية.twitter.com/jamalkhoudary/status/595520655858147328





 

حسام شاكر

الإبداع في ذروته .. رفعت العرعير مثالاً

أيُّ إبداعٍ يُضاهي أن تُنسَج القصيدة المعبِّرةُ من نزفِ شاعرها أو أن تصير الكلمات المنقوشة بالتضحيات العزيزة محفوظاتٍ مُعولَمة في … تتمة »


    ابراهيم العلي

    في ظلال يوم الأرض الفلسطينون : متجذرون ولانقبل التفريط

    ابراهيم العلي

     يعد انتزاع الاراضي من أصحابها الأصليين الفلسطينيين والإستيلاء عليها أحد أهم مرتكزات المشروع الصهيوني الاحلالي ، فالأيدلوجية الصهي… تتمة »


    لاعب خط الوسط الأردني محمود مرضي يرفع قمصيه كاتباً "هي قضية الشرفاء" ، بعد تسجيل هدف لمنتخبه ضد ماليزيا.
    لاعب خط الوسط الأردني محمود مرضي يرفع قمصيه كاتباً "هي قضية الشرفاء" ، بعد تسجيل هدف لمنتخبه ضد ماليزيا.